Codzienność ośmioletniego Julka daleka jest od tej, jaką większość dzieci zna ze szkoły, podwórka czy boiska. Chłopiec zmaga się z padaczką lekooporną. Szczególnie niebezpieczne są nawracające napady atoniczne, podczas których jego mięśnie nagle przestają prawidłowo pracować. Julek może w jednej chwili stracić równowagę i upaść z pełnej wysokości.
- Po kilku latach niepewności i wielokrotnych badań usłyszeliśmy diagnozę, której bardzo się obawialiśmy. Zespół Lennoxa-Gastauta to dla nas kolejny etap trudnej walki o zdrowie naszego syna - mówią rodzice chłopca, Justyna i Sebastian.
To jednak nie jedyne problemy zdrowotne, z jakimi mierzy się Julek. Chłopiec ma również dziecięce porażenie mózgowe oraz zespół Chiari. Choroby wpływają na jego sprawność i wymagają stałej, wielokierunkowej opieki oraz rehabilitacji.
Pięć leków, a napady nadal wracają
Leczenie farmakologiczne nie przyniosło oczekiwanych rezultatów. Obecnie Julek przyjmuje aż pięć leków przeciwpadaczkowych, jednak mimo terapii napady wciąż występują. - Każdy dzień to dla nas czujność i nasłuchiwanie, czy kolejny napad nie nadejdzie za chwilę. Żyjemy w ciągłym napięciu, bo nie wiemy, kiedy Julek straci równowagę i upadnie - opowiadają rodzice.
Lekarze zdecydowali o konieczności przeprowadzenia operacji neurochirurgicznej. Hemisferektomia została zaplanowana na październik. Dla rodziny to ogromna nadzieja, ale jednocześnie kolejny trudny moment.
- Pozostaje nam modlić się, aby operacja przebiegła pomyślnie i przyniosła Julkowi upragnione uwolnienie od napadów. Chcemy, żeby nasz syn mógł po prostu żyć bez ciągłego strachu przed kolejnym upadkiem - mówią Justyna i Sebastian.
Walka, która kosztuje
Codzienność rodziny to nie tylko leczenie. To również rehabilitacja, specjalistyczne konsultacje, badania, dojazdy, turnusy rehabilitacyjne i zakup sprzętu potrzebnego Julkowi w codziennym funkcjonowaniu. Dochodzą do tego koszty opieki neurologicznej, badań obrazowych oraz wsparcia psychologicznego.
Dlatego rodzice zdecydowali się poprosić o pomoc i uruchomili zbiórkę na leczenie oraz dalszą rehabilitację syna.
- Każda wpłata, nawet najmniejsza, jest dla nas realnym wsparciem. To może być kolejny turnus rehabilitacyjny, potrzebny sprzęt czy możliwość sfinansowania następnej konsultacji. Za każdą złotówkę jesteśmy ogromnie wdzięczni - podkreślają rodzice.
Jak mówią, pomoc nie musi oznaczać wyłącznie wpłaty pieniędzy. Równie ważne jest udostępnienie informacji o zbiórce i dotarcie z historią Julka do kolejnych osób.
- Wasze wsparcie to dla nas nie tylko pieniądze. To nadzieja, że Julek będzie miał mniej napadów, będzie mógł zrobić więcej samodzielnych kroków i przede wszystkim poczuje się bezpieczniej. To również chwila oddechu dla nas, rodziców, którzy każdego dnia boją się o swoje dziecko - mówią Justyna i Sebastian.
Rodzice chcą, by ich syn mimo choroby mógł cieszyć się dzieciństwem – uczyć się, bawić, śmiać i rozwijać swoje umiejętności.
- Julek ma przed sobą długą drogę, ale bardzo chcemy, żeby nie musiał pokonywać jej sam. Prosimy o pomoc i udostępnianie naszego apelu. Każde dobre słowo, każda wpłata i każde przekazanie informacji o Julku mogą przybliżyć nas do celu - apelują rodzice.
Julek mieszka w Borkach w gminie Nowodwór. Jego rodzice, Justyna i Sebastian, proszą wszystkich, którzy mogą pomóc, o wsparcie zbiórki na leczenie, rehabilitację i dalszą walkę o zdrowie ich syna.
- Dziękujemy za każdą złotówkę, dobre słowo i wiarę, że warto walczyć o naszego dzielnego Julka - mówią rodzice.
Chcesz pomóc? KLIKNIJ TUTAJ.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.