Nie zdiagnozowano
Alicja Gudala przyszła na świat z przepukliną oponowo-rdzeniową - poważną wadą rozwojową kręgosłupa. Choroba została przeoczona podczas ciąży. - Lekarz nie wykrył wady. Gdybyśmy wiedzieli, że Ala ma 9-centymetrowy rozszczep kręgosłupa, mogliśmy podjąć decyzję o operacji jeszcze w łonie. Niestety, nie zdiagnozowano tego - wspomina pani Ewelina.

Zaraz po porodzie, w pierwszej dobie życia, Alicję przewieziono do innego szpitala. Przeszła skomplikowaną operację zamknięcia rozszczepu. Mama i córka przez pierwsze dwa tygodnie były rozdzielone.

- To był początek walki. Ala ma niedowład kończyn dolnych od kolan w dół, nie chodzi samodzielnie, nie kontroluje potrzeb fizjologicznych - mówi mama. - Jest cewnikowana co trzy godziny, ma wodogłowie, pęcherz neurogenny, deformacje stóp, przykurcze kolan. Lista diagnoz i problemów wydaje się nie mieć końca.

Sześć operacji, siódma w drodze
Choć Alicja to jeszcze dziecko, ma już za sobą sześć poważnych operacji. W Polsce i za granicą.

- Najpierw odkotwiczenie stożka rdzeniowego - długa, skomplikowana operacja w Szczecinie. Potem trzy operacje bioder i stopy w Niemczech. Lekarze w Polsce nie podjęli się leczenia, bo Ala nie może mieć założonego gipsu z powodu konieczności cewnikowania - tłumaczy Ewelina Gudala.

Dzięki pomocy ludzi udało się sfinansować dotychczasowe zabiegi, ale teraz przed dziewczynką kolejna operacja - 23 czerwca lekarze mają połamać i wyprostować stopę końsko-szpotawą, która już teraz uniemożliwia założenie ortezy i powoduje ból. Trzeba wstawić śruby i blaszki, by ustawić stopę we właściwej pozycji. Koszt - około 150 tysięcy złotych.

- Na dziś mamy zebrane 22 tysiące złotych. A czas ucieka. Śruba w stopie już przerosła kość. Trzeba działać - mówi mama.

Domowa codzienność pełna poświęceń
Rodzina Gudalów mieszka w Grabowie Szlacheckim, w gminie Nowodwór (powiat rycki). Każdy dzień podporządkowany jest rehabilitacji Alicji, cewnikowaniu i pielęgnacji.

- Tylko mąż pracuje. Ja muszę być z Alicją cały czas. Sprzęt medyczny, ortezy, wózki, turnusy rehabilitacyjne – to wszystko są ogromne koszty, przewyższające nasze możliwości - mówi Ewelina. - Turnus to 17 tysięcy złotych, okulary korekcyjne - 1900 zł. Wszystko kosztuje.

Ojciec Alicji prowadzi gospodarstwo ogrodnicze. - Ma pięć tuneli z kwiatami. Pracuje dzień i noc. Dziś wstał o trzeciej rano, żeby jechać na targ i sprzedać rośliny. Odsypia tylko dwie godziny dziennie. Robimy, co możemy - dodaje Ewelina.

Rodzina organizuje kiermasze ciast, zbiórki fantów, licytacje. W lokalnych placówkach odbywają się akcje charytatywne. Mimo ogromnego wysiłku potrzebna kwota jest poza ich zasięgiem.

Alicja - siła, uśmiech i nadzieja
- Ala to urodzona wojowniczka. Pogodna, mądra, empatyczna. Wie, że każda operacja przybliża ją do upragnionej samodzielności - mówi mama.

Choć życie codzienne Alicji to pasmo ograniczeń, dziewczynka nie traci nadziei. Lubi nagrywać rolki na media społecznościowe, wierzy, że dzięki nim ktoś ją zauważy, że zbierze się potrzebna kwota. - Nie mogę się doczekać operacji - mówiła ostatnio. - Będę mogła stanąć w ortezach i sama przejść do kuchni albo do łazienki.

Mała wojowniczka nie pokazuje łez. Nie chce pozować do zdjęć ze smutną miną, nawet jeśli to miałoby pomóc w zbiórce. - Alicja zawsze mówiła: "Ja mamusiu chcę być taka fajna i uśmiechnięta, nie smutna". Nawet swoją kartkę do zbiórki zrobiła sama, ale pod warunkiem, że zbieramy nie tylko dla niej, ale też dla innych dzieci. Dla Jasia, dla Helenki.

Nadzieja i pomoc
Operacja zaplanowana jest na 23 czerwca. Jeśli się nie uda zebrać środków - trzeba będzie ją odwołać. A stan zdrowia Alicji nie może czekać.

- Wiemy, że to nie będzie ostatnia operacja. Choroba Ali jest postępująca, rośnie, więc z czasem trzeba będzie wymieniać sprzęty, ponawiać zabiegi, walczyć o sprawność. Ale najważniejsze teraz to ta najbliższa operacja – mówi Ewelina Gudala. - Sami nie damy rady. Potrzebujemy ludzi, którzy nam pomogą.

Rodzina nie ustaje w wysiłkach. Kwiaty z gospodarstwa można kupować od poniedziałku do soboty w godzinach 9 - 19, w Grabowie Szlacheckim 19B.

Każdy może pomóc. Alicja potrzebuje nie tylko środków, ale też solidarności i wsparcia. Bo za jej uśmiechem kryje się wielka siła i równie wielka potrzeba serca.

Więcej we Wspólnocie Powiatu Ryckiego. Zapraszamy do lektury

Może pomóc już teraz?
Jak to zrobić? Nic prostszego. Wystarczy wejść na stronę www.siepomaga.pl/ala-gudala i wpłacić określoną przez siebie kwotę.

Weźmiesz udział?
Każdy z Was może wziąć udział w licytacji przeróżnych przedmiotów, usług. Wszystkie środki przekazywane są na leczenie Alicji. Grupa na portalu społecznościowym nosi nazwę: Licytujemy dla Ali - niech marzenia się spełnia.

Alicja (1)

Kup kwiatki i pomóż Alicji!