Jej dzieciństwo składa się z ciągłych wizyt w szpitalu, operacji i rehabilitacji, a wszystkiemu winna jest achondroplazja. Choroba, z jaką urodziła się Amelka, zabrała jej już tak wiele: skrajnie niski wzrost, zbyt krótkie nóżki i rączki utrudniające codziennie funkcjonowanie. Jednak to nie wszystko. Achondroplazja powoduje też szereg innych powikłań, które są zagrożeniem nie tylko dla zdrowia, ale również życia dziecka.

Jedyny lek na świecie

Pojawiło się światełko w tunelu - lek Voxzogo! Jest to jedyny lek na świecie, który łagodzi powikłania choroby. - Niestety cena leku jest dla nas nieosiągalna, a czasu na podanie jest coraz mniej, ponieważ tylko odpowiednio wcześnie rozpoczęte leczenie zredukuje powikłania achondroplazji. My rodzice jesteśmy świadomi upływającego czasu, Amelka codziennie traci szansę na życie bez niebezpiecznych powikłań choroby. Każdy dzień bez leczenia zabiera jej kawałek tej szansy, więc nie możemy już dłużej czekać - mówili niedawno rodzice.

Ich apel o pomoc nie został bez echa. Amelka obecnie przebywa w szpitalu w Warszawie, gdzie rozpoczęła leczenie! W tym momencie na koncie zbiórki jest nieco ponad 200 tysięcy złotych. - Taka kwota pozwoliła nam zacząć. Mamy środki na dwa miesiące. Jesteśmy bardzo wdzięczni wszystkim, którzy w jakikolwiek sposób włączyli się do pomocy. Jest naprawdę ogrom osób z ciepłymi sercami, które otworzyli naszej Amelce - dodaje mama dziewczynki.

Od szpitala do szpitala

Jaka była wielka radość, kiedy Olga i Grzegorz dowiedzieli się, że po raz kolejny zostaną rodzicami. - Pod koniec ciąży otrzymaliśmy informację, że nasza córeczka urodzi się z bardzo poważną wadą genetyczną. Był to dla nas szok, musieliśmy wszystkiego uczyć się na nowo. Mimo że Amelka była naszą drugą córką, opieka nad noworodkiem z achondroplazją wygląda zupełnie inaczej. Szukaliśmy wszędzie pomocy. Jeździliśmy po całej Polsce, ponieważ niewielu jest specjalistów od chorób rzadkich. W tamtym czasie dowiedzieliśmy się, że jedyną opcją leczenia naszej córki jest wieloetapowe, operacyjne wydłużanie kości aparatami ilizarova, które wiąże się z ogromnym bólem i częstymi powikłaniami. Hormon wzrostu nie działa na dzieci z achondroplazją. Byliśmy przerażeni, a achondroplazja to nie tylko niski wzrost, jak mieliśmy zapobiec reszcie problemów? Zaczęliśmy rehabilitację. Poznaliśmy wiele szpitalnych korytarzy - mówi Grzegorz.

U Amelki szybko okazało się, że występują problemy z uszami, przez co już wieku dwóch lat musiała przejść operację usunięcia trzeciego migdałka oraz obustronny drenaż uszu. Niestety przez siedem lat takie operacje laryngologiczne przeszła już cztery, a łącznie z innymi badaniami miała już sześć narkoz! Achondroplazja powoduje zwężenie kanałów uszu oraz nosogardła. Przewlekły problem z uszami spowodował u Amelki bardzo duże problemy ze słuchem, opóźniając i utrudniając mowę, a problemy z bardzo wąskim nosem, znacznie utrudniły oddychanie, powodując bardzo niebezpieczne dla życia - bezdechy.

Jeden zastrzyk za 3,8 tys. zł

- Każda infekcja atakuje naszą córkę ze zdwojoną siłą, a my nie śpimy w nocy, słuchając jej oddechu. Krótsze nóżki nie pozwalają Amelce na dłuższe dystanse, pojawia się ból, a niski wzrost utrudnia samodzielne funkcjonowanie w domu i w szkole. Amelka przechodziła w swoim życiu mnóstwo badań, achondroplazja wiąże się również z problemami z kręgosłupem oraz ze zwężonym otworem wielkim czaszki, jest to bardzo niebezpieczne powikłanie, więc boimy się za każdym razem, odbierając wyniki badań - mówią rodzice.

Amelka właśnie rozpoczęła terapię lekiem Voxzogo. - Preparat jest z powodzeniem stosowany na świecie, niestety jeszcze nie w Polsce. Wciąż czekamy na refundację, jednak na dzień dzisiejszy, musimy poczekać jeszcze kilka miesięcy. Te kilka miesięcy leczenia, których bardzo pragniemy dla naszej córki - przyznają.

Leczenie polega na codziennym podawaniu leku w formie zastrzyku, a jeden taki zastrzyk jest wyceniony na 3800 zł. - Cena jest zawrotna, zwaliła nas z nóg. Mimo wszystko podjęliśmy decyzję, że zawalczymy o przyszłość naszej córki, o to, by jak najszybciej rozpoczęła leczenie. Lek Voxzogo jest szansą na to, by powikłania, które wystąpiły, złagodziły się, a inne nigdy się nie pojawiły! Voxzogo powoduje też zwiększenie wzrostu, umożliwiając naszej córce tym samym samodzielne życie - mówi mama dziewczynki.

Amelka ma już ponad siedem lat, czasu na podanie leku jest coraz mniej, gdy rozpocznie się proces dojrzewania, zamkną się płytki wzrostu i podanie leku nie będzie możliwe. - My rodzice, stanęliśmy przed wyzwaniem, założenie zbiórki było dla nas bardzo trudną decyzją, ale obiecaliśmy walczyć o naszą córkę, więc prosimy Was o pomoc. Chcemy tylko, by mogła bawić się, uczyć się, po prostu żyć jak jej rówieśnicy - dodaje tata.

Strażacy przeciągną swój wóz

Zbiórka ruszyła pod koniec października. - Amelka otrzymała już pierwsze dawki leku. Cieszymy się, że pojawił się tak wielki odzew ze strony lokalnej społeczności, ludzi o ciepłym sercu. Powiem szczerze, że nie spodziewaliśmy tak dużej pomocy. Jesteśmy wdzięczni, ale cały czas prosimy, by wspierać naszą córeczkę. Dziękujemy, że tyle osób zaangażowało się w zbiórkę - mówi Olga.

Amelka wie, że społeczność walczy o jej lepsze jutro. - Początkowo musiała odnaleźć się w sytuacji. Pokazywaliśmy jej filmiki z różnych akcji. Oglądała zdjęcia, gdzie ludzie dawali jej swoje serca. Teraz dopytuje się i chce po raz kolejny widzieć osoby, które czynią dla niej dobro - dodaje.

Rodzice podkreślają, iż wielokrotnie pojawiały i pojawiają się łzy radości i wdzięczności. - Ostatnio otrzymaliśmy informację, iż właściciele Gościńca pod Lasem (Grabowce Dolne) postanowili przekazać połowę dochodu rezerwacji na Bal Sylwestrowy. Jaka była nasza radość. Nie mamy słów, by wyrazić wdzięczność - mówią rodzice.

W akcję włączyły się Koła Gospodyń Wiejskich z terenu gminy Nowodwór, Ułęż, Kłoczew. - Panie z: Zawitały, Nowodworu, Sobieszyna, Lenda Ruskiego, Wrzosówki, Więckowa, Zosina pomagają ratować Amelkę. Do tego społeczność szkół z terenu gminy Nowodwór. - Jaka jest nasza wielka radość, kiedy wiemy, że organizowane były kiermasze ciast oraz ozdób świątecznych. Wiemy, że kolejne akcje planowane są na najbliższą przyszłość - twierdzą.

Członkowie OSP Nowodwór wyszli z inicjatywą i rozpoczęli akcję Ratujemy dla Amelki. Zadaniem ochotników jest przeciągnięcie wozu bojowego siłą własnych mięśni na odległość pięciu metrów. Następnie należy wpłacić datek na rzecz dziewczynki. Pojawiają się kolejne nominacje. Machina się napędza, a głównym bohaterem jest Amelka, która potrzebuje leku, dzięki któremu będzie mogła żyć lepiej.

- Decyzja o utworzeniu zbiórki była trudna, ale niezbędna. Cieszymy się z każdej wpłaty. Mamy nadzieję, że kiedyś Amelka podziękuje każdej osobie, która otworzyła dla niej swoje serce - kończą rodzice dzielnej wojowniczki.

Chcesz pomóc?
Nic prostszego. Wystarczy wejść na stronę pomagam.pl/awnmg3 i wpłacić swój datek. Grosz do grosza, złotówka do złotówki i dzieją się wielkie rzeczy!

Amelka (1)

Amelka walczy z chorobą. Może pomóc już teraz